Radenci - Župnijska cerkev sv. Cirila in Metoda v Radencih je bila skorajda premajhna, da bi sprejela vse, ki so želeli prisluhniti dobrodelnemu koncertu, na katerem so zbirali sredstva za nabavo hišnega dvigala za 8-letnega Žana Pučka, ki obiskuje 2. razred osnovne šole v Benediktu. Po večerni maši, katero je daroval domači župnik Janko Ivančič, se je na dobrodelni prireditvi zvrstilo kar 19 skupin in posameznikov, ki so se brez razmišljanja odločili pomagati mlademu fantu, ki je do lanske pomladi normalno odraščal, kar naenkrat pa je pričel težko hoditi. Zdravniki so ugotovili, da boleha za progresivno mišično distrofijo, torej najhujšo obliko mošične obolelosti, za katero v Sloveniji boleha le 28 ljudi. Da bi otroku olajšala oz. omogočila boljše življenje, ker postopno upadanje mišične moči slabi gibanje, sta se starša odločila, da v domači hiši v Štajngrovi 30 pri Benediktu v Slovenskih goricah, zgradijo dvigalo, ki bi Žanu vsekakor pomagalo premagovati fizične napore. Vgraditev dvigala stane okoli 22.000 evrov, dohodki družine pa so prenizki, da bi lahko krili visoke stroške nabave, zato so se ljudje odločili za dobrodelno akcijo. Na dobrodelnem koncertu v Radencih je nastopilo kar 19 različnih izvajalcev. Denarna pomoč se sicer zbira tudi na TR Sklada Ivana Krambergerja št.: 02922-0019831742, sklic 7111, za Žana Pučka.
Za fanta, ki so mu pri srcu predvsem živali ter narodno- zabavna glasba in skupina Modrijani, čigave pesmi ima najraje, in jih tudi sam poje, so zapeli: Otroški pevski zbir & Band Župnije Radenci (Gloria: Zaupaj, verjemi v sanje); Matej Gomboc, tolkala – GŠ Radgona, spremljava – mentor Dmytro Averianov (L. Confrey: Kiten on the Keys); Bataljon band (Slov. narodna: Po jezeru bliz Triglava); Vokalna skupina Lorelaj (Črnska duhovna: Mnogo sem prehodil poti); Denis Štefanec – GŠ Radgona, spremljava – mentor: Dmytro Averianov (L. Anderson: Fiddle Faddle); Jana Fridau – kitara (A. Lauro: Venezolano no. 2-3); VUS Veselje (Nihče ne ljubi kot jaz); GS Klapovühi (Daj, daj mesec maj); Doroteja Dolšek & Irena Glušič (Prekmurska narodna: Zrejlo je žito); Aleks band z Lidijo (Modrijani: Klica srca); Dušan Slaček (F. Sor: Variacije na Mozartovo temo op.9); Vokalna skupina Akord (Slovenija); Urban in Simon Rajter (J. Pachelbel: Canon v D-duru); Drotmantraši (Amating grace); Pohorski rogisti (Slov. narodna: N«mau čriez jizaro); Ansambel Šaljivci; Kvartet Slavček (Prelepo ravno polje); Garmonikarski orkester Frajton (Modrijani: Nocoj ti bom pod okence potrkal).
Spomnimo: Žan Pučko, rojen 18.11.2002, na svet gotovo ni prišel pod srečno zvezdo. Pravzaprav s fantkom, ki z mamo Petro, očetom Jožetom, dedkom Rudijem in babico Ido ter teto stricem in sestrično, živi pod skupno streho v Štajngrovi 30, sprva ni bilo nič narobe. Celo prvih sedem let se je razvijal skorajda normalno, potem pa so domači pri Žanu, ki danes obiskuje 2. razred OŠ Benedikt, nenadoma odkrili, da je nekaj narobe. Najprej so menili, da se je pojavila kakšna hiba v predelu hrbtenice, ker je posebej težko hodil po stopnicah, a je žal bilo bistveno huje. Mama, 28 - letna Petra, sicer strežnica v Zavodu Hrastovec in oče, 36 - letni Jože, kuhar v Termah Banovci, sta ga nemudoma odpeljala k domačemu zdravniku v ZD Lenart. Tam seveda niso mogli odkriti za kaj gre, a so brez razmišljanja otroka napotili na Pediatrično kliniko UKC Maribor, kjer je ugledni strokovnjak, dr. Peter Gradiščnik, konec marca 2010 v genetskem laboratoriju, opravil analizo krvi otroka in staršev, ki je ugotovil, da gre za mišično distrofijo, a ni mogel ugotoviti katere oblike. Zato so na UKC Ljubljana opravili še testiranje mišičnega tkiva majhnega Žana, in rezultati so bili več kot porazni: Žan boleha z najhujšo obliko, naprednega obolenja mišic, t.i. progresivno distrofijo. Bil je to šok za vse njegove najbližje, še zlasti očka in mamico, a sta se hitro pomirila z usodo, odločna da bosta storila vse, kar je v njuni moči, da bi svojemu edinčku olajšali življenje, ki mora iti naprej.
Jasno jima je bilo, da zdravila za to zahrbtno bolezen ni, a kljub temu ne mislita odnehati in na tej poti imajo močno podporo, ne le domačih, prijateljev in znancev, temveč tudi na svojih delovnih mestih, potem v šoli, lokalni skupnosti in praktično med vsemi ljudmi dobre volje na območju kjer živita. Ko so slišali za kakšne težave gre so se pojavili dobrotniki tudi iz drugih delov Slovenije, in Žanova starša sta že hvaležna prav vsem, ki prispevajo pomoč za njunega nesrečnega sinka. Ko se bo zbralo dovolj sredstev, bodo v domači hiši na Štajngrovi 30 uredili posebno dvigalo, ki bo Žanu omogočalo gibanje po vsej hiši, da ne bi v kratkem času končal samo v enem prostoru, saj bolezen hitro napreduje. „Dobili smo predračun podjetja iz Ptuja, ki bi omenjeno dvigalo uredilo za slabih 22.000 evrov. Moram zahvaliti mnogim, ki so nam že doslej pomagali, da smo že zbrali približno polovico tega denarja, sedaj pa je na vrsti še težji del, ko je potrebno zbrati razliko“, nam razložil oče Jože, ki skupaj s partnerko mesečno domov prinese okrog 1.000 evrov, saj so na severovzhodu države plače skromne.
Od tega zneska poleg za vse, kar je potrebno za preživetje, morajo okrog 200 evrov mesečo nameniti za vitamine in terapije v Zdravilišču Radenci za Žana, ki mu zaenkrat samo lajšajo bolečine. Kljub vsemu pa sta pripravljena odtrgati tudi od lastnih ust, da bi pomagala svojemu fantu, vesela pa sta, da je v Sloveniji, kljub krizi in lastni socialni stiski veliko dobrotnikov, ki jim pomagajo v tem žalostnem času. „Ne glede na vse, midva še vedno upava v najboljše in pričakujeva, da bo medicina le odkrila zdravilo za to zahrbtno in kruto bolezen. Naša velika in edina želja, je da bi Žan spet bil tisti stari fant, ki nima nobenih težav. Na drugo niti ne mislimo, čeprav smo se po drugi strani sprijaznili, da bomo morali živeti z njegovo boleznijo in z njim kot invalidom. Predala pa se nikakor ne bova“, sta odločna Jože in Petra.
Kaj je mišična distrofija?
Mišična distrofija je progresivna oslabelost mišic, ki je dedna in pogostejša pri moških. Značilnost te bolezni je postopno upadanje mišične moči, ki se lahko prične že v zgodnjem otroštvu. Sama po sebi ni smrtna, vendar se zaradi mišične oslabelosti pojavijo težave pri delovanju dihal in srca, kar je lahko usodno. Ob tako imenovani navidezni hipertrofiji, ki daje vtis razvitosti muskulature, gre le za kopičenje maščobnega in vezivnega tkiva, ki zamenjuje propadajoče mišičje. Zdravila za mišično distrofijo še ne poznamo, lahko pa lajšamo bolečine in ohranjamo ter večamo gibljivost. Bolnikom so v pomoč longete, opornice in fizioterapevtske vaje
Obolenja torej zaenkrat še ni mogoče ozdraviti, kar pa ne pomeni, da jih tudi ni mogoče zdraviti. Z ustrezno obravnavo je možno potek obolenja upočasniti in preprečiti nastanek komplikacij. Potrebno je redno gibanje (hoja, stoja, gibanje na vozičku), raztegovanje kontraktur, izvajanje dihalnih vaj, plavanje... Na ta način je možno, da je oboleli v optimalni psihofizični kondiciji. Na razpolago so številni tehnični pripomočki, ki povečajo samostojnost obolelega in ob dobri psihofizični kondiciji vplivajo na kvaliteto življenja obolelega...