JAVNOST ŽELIJO SEZNANITI O BOLEZNI

Med 5. in 11. aprilom bo potekal „Teden multiple skleroze“. Člani Ptujske in Radgonske podružnice na Ptuju, v nedeljo, 11. maja pa vsi v Velenju in Topolšici ...
V Združenju multiple skleroze Slovenije bodo tudi v letošnjem letu organizirali teden multiple skleroze, ki bo potekal že prihodnji teden, med 5. in 11. majem 2008. Ta teden je namenjen predvsem informiranju javnosti o sami multpli sklerozi, ter s tem pomagati posameznikom pri lažjem vključevanju v okolje. „Preko celega tedna bomo imeli različne aktivnosti (intenzivno oglaševanje tako na lokalnih, kakor tudi na nacionalnih medijih), ki bo namenjeno predvsem seznanjanju javnosti o sami bolezni, o težavah, ki so povezane z njo in o možnih načinih pomoči, ki jo posamezniki ali okolica lahko nudi osebam z MS. Predvsem na lokalni ravni ste člani podružnic tisti, ki boste z znanstvi in drugimi kontakti omogočili dostop do lokalnih radio postaj, lokalnih TV postaj ter lokalnih časopisov“, pravi predsednik Združenja MS Slovenije, Alojz Ješelnik, ki dodaja, da se bodo po vseh petnajstih podružnicah po državi odvijale različne aktivnosti, osrednje dogajanje pa bo v nedeljo, 11. maja v Velenju in Topolšici.
Tako bodo v sredo, 7.5.2008 v Ljubljani organizirali mednarodno okroglo mizo na temo Kodeks dobre prakse za osebe z MS – poudarek pa bo na možnosti zdravljenja in rehabilitacije za osebe z MS. Okroglo mizo bodo organizirali skupaj z Evropsko MS Platformo. „Želeli bi, da se po podružnicah vsi čim bolj aktivno vključijo v samo organizacijo in izvedbo tega tedna, saj bo le tako lahko uspešen. Po podružnicah bomo organizirali tako kot lansko leto stojnice s promotivnim materialom (zloženke, Utrinki, majice, kape, …). Stojnice bodo postavljene v tistih trgovskih centrih, v katerih se bodo predsedniki za sodelovanje lahko dogovorili. Stojnice bodo postavljene v petek, 9. in soboto 10. maja, v nedeljo, 11.5.2008 pa bo najprej v Topolšici organizirano tekmovanje rac, s katerim bomo zbirali sredstva, od 12,00 ure naprej pa bo v Velenju organizirano vseslovensko srečanje. Pokroviteljstvo nad tem srečanjem je prevzel predsednik Republike Slovenije dr. Danilo Türk“, dodaja Ješelnik.
Po drugi strani pa nam je predsednik Radgonske podružnice, ki pokriva 15 občin Slovenskih goric in Prlekije, Milan Brenčič povedal, da se bodo člani omenjene podružnice pridružili stanovskim kolegom iz Ptujske podružnice, njihove skupne stojnice pa bodo odprte v petek in soboto, v nedeljo pa se bodo tudi oni udeležili vseslovenskega srečanja v Velenju.
V Sloveniji naj bi bilo več kot tri tisoč obolelih za multiplo sklerozo
Multipla skleroza ni ozdravljiva
Število tovrstnih bolnikov se leto za letom povečuje; Bolezen prizadene ženske dvakrat pogosteje kot moške
Multipla skleroza je bolezen osrednjega živčnega sestava, kamor spadajo možgani in hrbtenjača. Možgani nadzorujejo delovanje našega telesa tako, da po živčnih vlaknih pošiljajo električne signale. Živčna vlakna so ovita z maščobnim tkivom, ki se imenuje mielin. Mielinska ovojnica tako ščiti živčna vlakna, hkrati pa sodeluje pri natančnem in hitrem prevajanju signalov. Kakšna je vloga mielinskih ovojnic, lahko vidimo pri novorojenčkih, ki le-teh še nimajo dovolj razvitih. Njihovi gibi so zato grobi, trzajoči in neusklajeni. Pri multipli sklerozi se deli mielina vnamejo. Začne se vnetni proces, pri katerem sodelujejo številne celice. V burnem imunskem odzivu so v ospredju predvsem makrofagi, ki želijo omiliti vnetje, vendar posledično razkrajajo mielin! Zaradi poškodb na mielinski ovojnici prihaja do upočasnjenega prevajanja električnih signalov ali pa se ne prevajajo pravilno, to pa povzroči različne simptome multiple skleroze!
Bolezen ponavadi prizadene ljudi v njihovi aktivni dobi med 20. in 40. letom starosti. Pogosteje obolevajo ženske. Obolelih je približno tri milijona ljudi po svetu, v Sloveniji pa približno 3.000. Vzroka multiple skleroze še ne poznamo. Raziskave kažejo, da gre za avtoimuno bolezen, pri kateri telo svoje lastne celice prepozna kot tujek in jih začne uničevati. Pri multipli sklerozi začne telo izdelovati protitelesa proti mielinu, to pa privede do demielinizacije oziroma propadanja mielina. Kot rečeno število bolnikov z multiplo sklerozo se je v zadnjih letih močno povečalo. Bolezen je težko prognozirati. Najlažje je pri benigni obliki, ki jo ima manj kot 20 odstotkov bolnikov. Vsaj osem od desetih novo odkritih bolnikov bo čez nekaj let tako prizadetih, da bo to pomembno vplivalo na njihovo življenje, družino, kariero. Brez zdravljenja najmanj polovica bolnikov petnajst let po začetku bolezni potrebuje berglo ali drugo pomoč pri hoji. Za približno trideset odstotkov bo neizbežen invalidski voziček. V družinah z multiplo sklerozo je obolevanje kar dvajsetkrat pogostejše kot pri drugih. Poslabšanje sprožijo tudi razne okužbe. Ali so krivci virusi ali bakterije, ne vemo. Pogosteje omenjajo viruse ošpice, varicelle zostra, EBV in humani virus 6. Bolezen je pogostejša v severnih geografskih širinah, denimo v Skandinaviji, Kanadi in Severni Ameriki.
„Žarišča bolezni se pojavljajo različno: v velikih in malih možganih, hrbtenjači in v očesnem živcu. Lahko se začne z mravljinčenjem v kateremkoli delu telesa, najpogosteje v okončinah. Začetek lahko naznanja mravljinčenje v obeh nogah, ki potuje po telesu navzgor. Možne so tudi ohromitve okončin. Pogoste so težave z vidom. Vidni živec je namreč izjemno občutljiv, zato vnetni procesi zelo hitro povzročijo tudi začasno slepoto. Nekateri se najprej srečajo s slabostjo, vrtoglavico in bruhanjem.
Najpogostejši simptom je utrujenost, ki je najizrazitejša popoldne in zvečer. Poslabšata jo lahko napor in povišana zunanja ali telesna temperatura. Prav tako so mogoče naraščajoča napetost ali teža v okončinah ali pa težave, podobne revmatizmu. Bolniku pogosto padajo predmeti iz rok, nekateri so celo začasno negibljivi. Drugi imajo najprej motnje ravnotežja ali jih pesti nezmožnost usklajevanja gibov, zato imajo težave pri vsakodnevnih opravilih, osebni higieni in hranjenju. Pojavljajo se motnje odvajanja in zadrževanja vode, dolgotrajno zaprtje in tudi psihične motnje. Našteti znaki se lahko pojavijo zelo naglo, v nekaj minutah ali urah, lahko tudi počasi v nekaj dneh. Težave običajno po nekaj dneh minejo. Bolezen najpogosteje obravnava nevrolog, ki opravi kompletni nevrološki klinični pregled. Naslednji korak je običajno magnetna resonanca. To je najbolj senzitivna preiskava, ki je na voljo. Na slikah so v beli možganovini vidne značilne lezije. Včasih to skupaj s kliničnim pregledom zadošča za postavitev diagnoze. Če obstaja dvom, bolnika še lumbalno punktirajo, da dobijo tekočino, ki obdaja možgane in hrbtenjačo. Če najdejo za multiplo sklerozo značilne vnetne spremembe, je bolezen potrjena. Včasih se meri tudi hitrost prevajanja po vidnih poteh. Ob hujši prizadetosti je hospitalizacija nujna“, pravi prim. Srečko Rutar, dr. med., specialist splošne medicine, ki dodaja, da zdravila, ki bi bolezen pozdravilo, ni. Od leta 1995 imamo tudi pri nas nekatera zdravila, s katerimi jo lahko upočasnimo.
V začetni stopnji je pri multipli sklerozi v ospredju vnetni proces, interferoni delujejo ravno manj. Pozneje začno propadati tudi živčne celice, ne le njihove ovojnice. V tem stadiju protivnetna zdravila nimajo več učinka.